【快讯】男孩患巨指症拇指不断长大 父母心急如焚(图)
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音乐右手的拇指明显很粗。 记者颜篁摄
五岁巨指症的男孩:
"右手拇指不要变大. "
你还记得小时候你最想实现的愿望是什么吗? 你有酷炫的变形金刚模型还是钢铁侠的黄金战服? 是父母送了可爱的布娃娃熊,还是送了美丽迷人的芭比娃娃? 5岁音乐的愿望和其他不同,我希望右手的拇指不会变大。
越来越大的拇指
小乐今年5岁,来自柳州市鹿寨县寨沙镇长塘村的普通家庭。 音乐刚出生时,右手拇指、食指、前臂比左手大,医生对爸爸莫说,音乐右手拇指畸形,患有先天性巨指症,他的手一直跟着他生长,而且比身体生长速度快得多。
然后小乐的成长应验了医生的话,他的右手拇指和前臂急剧成长,比大人的拇指大两三倍。
小乐买衣服的时候总是买大一码。 穿衣服的时候总是卷起袖子,小心地伸进拇指,然后把衣服拉起来。 夏天还很方便,他自己也基本上可以自己做,但一到寒冷的冬天,穿衣服就麻烦了。 第二天的学校,他第一天晚上必须准备好要穿的衣服。 我早上必须比其他孩子起得至少早20分钟。 因为我穿着衣服。
因为右手做了手术,小乐的右手只有后面的三根手指自由移动,轻松地抓住了什么。 因为这个小乐牙学语可以自己吃饭,父母用左手辛苦地训练用左手刷牙,用左手吃饭,用左手写字,用左手穿等。
在幼儿园,每次看到其他孩子用右手吃饭、写字、画画、手工制作、玩游戏,音乐总是默默地把右手放在口袋里,学习慢慢的习性取代左手。 幼儿园的老师说小乐入学年龄相对较晚,但又有礼貌又聪明,什么事都只能用左手代理,但做得很好。
小乐只在家里,完全放开右手,用右手抓住衣服,拿毛巾,脱大衣,开心的时候挥手唱幼儿园的歌谣,在家跳舞。
音乐先生也曾试图用右手拿着勺子吃饭,但据说拇指太大会改变勺子的方向,饭撒桌子,勺子掉在地板上,输了好几次后也要接受“左手训练”。 当问到现在最想要的是什么时,他低下头,喃喃地说:“我想变小,以免拇指再变大。”
老师经常安慰儿子,用左手吃饭写字的孩子比其他孩子聪明。 那时,右手好了,双手就能够到了,更严重。 但是,我不知道这一天什么时候会实现。
着急的父母
小乐是莫先生夫妇的第一个孩子,小乐的到来给他们带来了多个欢呼声。 小乐天生开朗,洁白的小脸上总是浮现着纯真简单的笑容,是家的开心果。 但是,每当想到儿子右手的深深伤口和持续成长的拇指,莫先生夫妇就像刀一样伤心。
其他孩子和父母一起去动物园的游乐园玩,音乐总是和父母一起奔走,要去各医院接受诊断。 小乐也很懂事,每次带他去看医生,都不哭不闹,天真地问这次他的手能不能再长大了。
记者见到小乐时,天下着雨,很冷。 他双手收在口袋里,笑着和记者打招呼,腼腆地贴在母亲的胳膊上,睁着突然闪烁的大眼睛看着。 右手有巨指症,所以有偏重吧,走着走着右肩总觉得下垂。
看到妈妈要伸出右手,小乐突然变得暴躁起来,眼泪围着眼睛转。 但是,听说只有给人看才能变小,他忍不住拔出了右手。 比普通人大两三倍的拇指,像蜈蚣缝针的伤口一样贴满了手。 如果没有看到他孩子真正年幼的脸,很难想象这是五岁孩子的手。
莫先生告诉记者,这几年他们夫妇找了医生,用亲戚、朋友、电脑网络等方法找了很多专家医院。 南宁和长沙做了两次手术,效果不理想,音乐手还疯了。
“作为父亲,我也希望孩子健康成长,能和其他孩子一样爬、跑。 但是他知道自己的手和别人不一样,在不知道的地方好像换了身体,总是害羞得伸不到自己的右手。 现在他只是在读幼儿园,上小学读寄宿学校的时候,他自己怎么办? ”。 莫先生谈论儿子的未来,深深地叹了口气。
去哪里的未来
巨指症是什么病? 有根治的方法吗? 因此,记者咨询了柳州市工人医院手足外科骨一科医生唐哲明。
唐介绍说,巨指症通常是先天性的,病因既有可能是基因变异,也有可能是孕妇在怀孕期间服用了一点药物引起胎儿的部分神经组织变异。
先天性巨指症分为静止型和动力型:静止型,顾名思义患者出生时手指较大,但不会进一步迅速发展。 这样比较好的治疗,疗效也比较显着。 动力型患者的手指一直在生长,可能会影响附近的手指。
据了解,小乐属于第二种先天性动力型巨大指症。 现在动力型巨指症根治的希望很小,加上小乐是特殊的,不仅右手拇指,右手前臂也肿了,所以很难治疗。 唐说,这种病在国内外有治疗成功的例子,但具体情况必须具体解体,毕竟病情因人而异,谁也不能保证,通过手术可以停止手指的生长。
所以莫先生夫妇叫医生也阻止不了音乐右手拇指疯狂。 但是莫先生夫妇还没有放弃努力,梦想着帮助儿子找到合适的医院。 “帮助儿子停止右手拇指和前臂的成长,不强制他变成普通人,但至少要保持干净,给儿子正常童年的希望”。
如果身边有经验者或认知相关的医院或专家,请直接联系莫先生,电话号码: 15278887996。 (南国今报记者蓝超君)
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