【快讯】少年患罕见无痛无汗病 只能活在24

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千年出生的小枫毅，在萧山宁周镇宁税村生活了15年。 宁税村的村民们知道有这样的特殊男孩，称小枫毅的父母为“枫毅的爸爸”、“枫毅的妈妈”。

但是这几年，村民们和小枫毅见过一次，但越来越不容易。 只是因为来到这个世界后，小枫毅是极其罕见的先天性疾病，患有无痛无汗症。

听起来怎么样，这好像不严重。 另外，有些有点浪漫疾病的网络文学作品似乎也有缺乏痛觉的生猛作用。 而且，像现在这样炎热的夏天，不出汗不是像做梦一样开心吗？

但正如罗素·韦格利所说，梦想都是现实的另一边。 非常罕见的无痛无汗症，给小枫毅一家带来了，但沉重得无法言喻。 枫毅只住在24~26℃的环境中，被医生预言会不满8岁，但在父母的照顾下，在很多人的帮助下，枫毅住的房间几乎是恒温的无菌房间，他也15岁了，但现在病情恶化了。
支持他去医院的公益活动正在进行中，如果有关于无痛无汗症的各种资料也欢迎提供线索，可能是小枫毅继续生命的关键。

用泥土的方法对抗无汗症

父亲骑摩托车开车兜风冷却孩子

“从出生那天开始发烧，发烧好几天，退烧也退不了”母亲高丽娟一边叹着气，一边想起“我们夫妇、医生和小枫毅没有发现什么区别”。

第二年4月，小枫毅腹泻，治疗中，高丽娟发现明显异常:怀孕儿子的体温异常上升，在进入急诊室前的短时间内，小枫毅的体温达到了43度。 几个小时后，小枫毅摆脱了生命危险，但由于这次高烧，小枫毅失去了大部分的先天性智力。

医务人员终于确认小枫毅出不了汗。

不要出汗。 他发烧有生命危险。 高丽娟说，医生们很为难，长期以来，医疗机构一直用“体内温度控制异常”这样的症状来描述病情。

本来就不富裕，夫妇只能用多种地方的方法保证儿子的生命安全。 例如，如果夏天的风扇没有感冒，我每天都得带着小枫毅去百货商店。 存钱买了台空调，但是村子里的电网弱经常不能采用，胡志强骑摩托车在附近转，为孩子降温了。

2008年在很多人的帮助下

枫毅被诊断为先天性无汗无痛症

但是枫毅有点老了，这对夫妇发现儿子特别容易伤害自己，身上的伤没有止住，但没听说过他叫过疼。

很快医生确认他缺乏痛觉，不仅很多土法行不通，而且小枫毅的生命有很多危险。

高丽娟说:“去百货公司，他不小心摔倒受伤了，自己不知道。 被蚊子叮了痒，他无法抑制力量，一挠就破”更严重的是，疾病容易感染并发症，伤口容易化脓，体温容易上升，是致命的威胁。

只要有钱，夫妇就带着孩子去各地看医生。 2008年，在国网萧山电力企业和当地媒体的帮助下，这对夫妇带着小枫毅去全国有名的医院就诊。

北京协和医院，胡志强夫妇被孩子告知患有世界上罕见的染色体隐形遗传病，是先天性无汗无痛症。 治疗的方案和效果，一直没有进展。 因为这种病，现在的例子极少，治疗、治愈的例子更少。

光为小枫毅包扎伤口的纱布

一个月要1500元。

小枫毅住在宁税村普通农民家。 高丽娟个子不高，据村民说，她是“特别能干的农村女性，勤奋辛苦，再穷再累也不会倒下”。 五年来，全家人以丈夫每月2500元的收入生活，高丽娟在家总是要保护儿子。

记者进门后，发现桌子边上的很多东西很特别:两个假肢和一个箱子，箱子里大约50把镊子一次也没重复过。

枫毅身上的伤口不断，所有的伤口，除非观察，否则都会威胁他的生命。 因此，这对夫妇每天都要给儿子包伤口，换纱布。 桌子上那一次不重复镊子，只不过是小枫毅五六天的招聘量。

为了防止“今天身体有16个伤口”儿子打开纱布抓住伤口，高丽娟用纱布外用绷带加固了。 因此，她每天洗很多绷带。

本来有弹性的绷带，洗了就失去了弹性。

“光纱布，一个月要1500元。 ”不仅支出难以支撑，高丽娟还关注儿子的病情恶化，确认了并发症:螳螂患有三特征和关节变形。

他只能在24~26℃的环境中生活

好心为他买了发电机

由于并发症加剧，小枫毅的腿再也站不住了，这对夫妇勉强在自己家隔开了“无菌室”。 10平方米的小房间，干净异常，每天用消毒水和清水擦洗好几次。

枫毅认生很强。 记者双手抱头，看着沉默。 电视是他唯一的娱乐，最喜欢的玩具是空遥控器。 “有时睡觉，我变小了，他醒来的第一件事是空加大风。 ”。 高丽娟叹了口气，说大概是以前没有空调子的日子，孩子会很痛苦吧。

枫毅所在的空之间的温度在24-26度左右，国网萧山区供电企业的员工必须通过集体捐赠为他购买5千瓦的发电机。 区供电企业还把他家所在的供电线路纳入要点来保护供电线路。

“医生说他不到8岁，现在15岁了。 ”。 但是他的并发症越来越严重，这对夫妇清楚地感觉到儿子的生命在越来越迅速地流逝。

想帮忙吗？

为了公益的准备正在进行中

不管怎样，不要放弃希望。 高丽娟总是无意中说，有个医生怎么帮助，有个教授特别好，谁特意来帮助，她总是这么多年，这么多热心的人，给了他们的家人好几次希望。

“如果有医生和教授，知道对无痛无汗症进行专业研究的话，告诉我们就好了”高丽娟说，这么多年来医生的问诊，医生很热心地帮助了我，但是他们的专业比较了脑神经、脊椎等。

高丽娟夫妇希望在小枫毅的病情再次恶化之前，去上海、北京寻找无痛无汗症的治疗方案。 但是，困难的家庭在旅费和医疗费面前犹豫不决。

国网萧山电力企业打算举办“公益大众采购”，包括公益拍卖、微公益捐赠、爱的消息传递。 现在梅西签的足球在拍卖名单上。

如果你想捐赠财产，可以通过浙江省爱事业基金会专门为小枫毅设立的专家捐赠。 热线96068，也可以给小记打电话拉丝。

最重要的是，如果有关于无痛无汗症的消息，热线96068也可以告诉我。 这可能是小枫毅继续生命的关键。 本报记者蒋慎敏文/摄影