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【快讯】4岁男童患高氨血症病危 母亲弃二胎欲献肝救儿(图)

来源:联合早报中文网作者:邵湖心更新时间:2020-12-25 11:01:13阅读:

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郑州12月19日电(记者周小云) 12月18日晚10点,27岁的马银萍和丈夫抱着儿子和行李,乘坐从郑州去北京的列车,去北京友谊医院,试图为高氨血症的儿子交换肝脏。

住在河南省项城的马银萍、张威夫妇患有不满4岁的儿子博罕见的疾病尿素合成障碍引起的高氨血症。 血氨浓度的上升,会引起孩子的断断续续的呕吐、性格的突变,严重的话随时会导致昏睡,甚至猝死。 接受医院治疗,专家分解诊断后,想保护孩子的幼小生命只能尽快做肝移植。

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18日下午,在郑州大学第三附属医院治疗的博博先生在母亲的看护下在病床上输液,父亲忙于办理出院手续。 郑大三附属院治疗期间,每次输液、采血、灌肠准备,博博看到医生进来就哭,妈妈马银萍的眼睛周围变红,强烈安慰他。 哭喊博博喊着“妈妈,我变了”。

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马银萍说,儿子今年10月发病,“病从第一顿饭开始呕吐,然后慢慢开始胡说八道,自己打自己,摔东西,下雨天被雨淋湿了”。 她说,第一次在老家医院检查后,胃肠不舒服。 但是,过了几天吃药还没好,之后再找中医治疗,也同样没有效果。 11月初,两人带着孩子来郑州大学第三附属医院挂号治疗,经过多项检查,被诊断为罕见的高氨血症,而且由于患者体内血氨浓度过高,医院向患者家属发出了“病危通知书”,建议去北京治疗。 几天后,一家三口来北京儿童医院救治后,再次从医院收到《病危通知书》,建议去北京友谊医院进行肝脏移植手术。
“听说孩子要做肝脏移植,我变得无知了。 四岁的孩子做肝脏移植。 我不知道该怎么办。 ”。 马银萍说,她和儿子的血型一样是o型,经过咨询,知道直系亲属可以捐肝救治,不需要痛苦等肝源时,她的心多少轻松了一些。 但是,经过检查,当时的她已经怀孕了两个月,医生告诉我不要对其身体状况进行移植手术。 此后,经过在北京的半个多月治疗,博体内的血氨浓度得到了控制。 为了等待肝源的时间不稳定性,马银萍一家决定先回河南老家。 回家,马银萍坚决进行流产手术,想尽快为儿子做好捐肝的准备。

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由于老家医院的条件有限,无法看到血氨的高低,马银萍希望手术后第二天带着孩子回郑州住院注意,控制病情。

“正常人的血氨浓度在50以下,通常在200左右,性格有明显变化,但在300左右有可能昏迷,达到400后危险非常大”其主治医郑州大学第三附属医院儿内科张晓莉对记者说,这孩子的病情很偏重,患者通常

张晓莉说,现在患者妈妈术后身体没有恢复,捐肝也需要60天。 不等待适当的肝源,患者限制饮食,只能吃低蛋白高碳水化合物的食物,服用降低氨的药,尽量抑制体内血氨浓度的上升,尽量度过未来两个月的危险期。 另外,家人需要准备30万日元左右的手术费用,后期也有关于排斥反应的药,费用也很高。

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最近2月的检查治疗马银萍一家已经消费了6万元,博还没有决定肝移植和后期治疗的费用,据悉现在还在寻找方法。

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