【快讯】渐冻人王甲：看到“冰桶挑战赛”想身先士卒

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▲现在的王甲必须依靠机器全天候保持呼吸。 能动的只有一只眼睛拍摄/法制晚报记者的附丁。

▲面部肌肉萎缩，无法咀嚼，家人必须用针管给他注射营养液来维持体力/法制晚报记者附丁

最近受欢迎的“冰壶挑战”使als (俗称als综合征)再次进入公众视野。 有看着不断更新的参加者，在电脑画面前，想试着跳下去的人和身份特殊的人。 他是逐渐结冰的人王甲。

7年前，24岁的王甲接受了确诊的“判决”，从风华正茂的大学毕业生，到难以开口的als患者，刚展开的美好生活在他面前突然停止了。

我不能失去尊严和梦想。 他用一根中指继续创作他喜欢的设计。 年，在本报记者的帮助下，王甲得到了霍金的“回信”。 转眼，世界杯又落下了帷幕。 王甲的书架上贝克汉姆签的足球增加了。 现在他好吗？

他的近况

只有剩下的一只眼睛能动地用机器维持呼吸

下午4点，推开门，闪烁的屏幕最先进入视野。 在屏幕前，王甲戴着呼吸机坐在轮椅上，喘着粗气。 从今年春节开始，他需要全天候依靠机器维持呼吸这一基本运动。

房间不开灯，有点暗，这是为了适应只有在黑暗的环境下才能听到的图标控制设备。 从远处看，王甲的身体因屏幕的荧光而成为安静的剪影。

靠近，还看着上帝的眼睛，现在王甲生命的全部力量凝聚在眼睛里，4年前勉强能运动的手指现在也没有用力。 王甲头上挂着呼吸机，脖子上戴着口罩，接着是不受控制地流的唾液。

透过眼镜，王甲用眼睛控制光标，在输入栏里写着“你好！ ”打入的三个字，如果能感觉到脸部的肌肉，可以想象他的脸上应该有笑容。

记者眼中的王甲比4年前第一次接受采访时更“安静”。 但是他刚过30岁的大脑，一刻也没有停止思考。 两年前，王甲经过11个月，印刷出版了用眼睛完成的20万字的原稿《人生中没有》。 一年前，以中国宋庆龄基金的名义，以他的名字命名的“王甲渐冻人爱护基金”正式运营。 在8月初的云南地震中，王甲用自己的特长设计了孔雀眼泪的公益海报。

反复调整光标，多次删除重新拼音，王甲用电脑给记者打了一行字。 “生命左右不了，但这么宝贵”，所以王甲现在最大的愿望是平安、享受。 就像霍金给他的信里说的，“只要有生命就有希望”。

四次告诉家人“今晚不能去”。

与4年前终于能吞下食物不同，现在的王甲已经不能用舌头尝到家常菜的味道了。 脸部肌肉萎缩，王甲不能再吃任何东西了，一天三餐都要用通向胃部的管子输送营养液。

王甲的母亲邓江英一天用注射器给王甲注射四次。 每次隔了三个小时。 除此之外，每天还得注射几瓶除痰的药。

邓江英必须谨慎地完成注射商，“空不能加气”。 她说一个月后，王甲的消费在6000元左右，邓江英和丈夫每月6000元的饭钱就够了。 幸运的是，在网上知道王甲病情的彩虹妈妈一直在帮助王甲一家。

“没有房子却有住的地方，明明没有看病的钱却吃药。 ”王甲父亲王树范说他们很幸运，“如果在老家的话……”他挥手，没有再说了。

这几年邓江英和丈夫王树范没买过新衣服，经常穿朋友给的旧衣服。 有一次，王树范穿着从外面捡来的t恤，王甲看到心疼，就告诉父亲“不漂亮”。 王树范从哪里捡回来又解决了。

王树范上学时是冰球选手，但有时很忧郁，穿着旱冰绕着小区转了一圈。 这几年，王甲的身体状况是王树范一家三口的晴雨表。

十几天前，王甲在电脑上说了一句“爸爸，今晚可能去不了，准备好了”。 病重后，这是王树范第四次听到同样的声音从冰冷的电脑里出来。 每次都出冷汗，太可怕了！

他的家人担心多年失去也没睡过好觉。

每当王甲情况不好，王树范和邓江英就开始“内战”。 虽然为了一点小事吵架也可以，但夫妇彼此心里都知道对方因为担心儿子而生气。 孩子的情况好了，两个人又能笑脸相迎了。

与其他病友相比，王树范认为家人很幸运。 “不知道患者和家人有多痛苦”王树范说自己身体没事，但恋人多年没睡好觉，害怕周围的儿子有事故。

半夜，王甲心情不好就咬紧牙关，邓江英已经习惯性地睡得很轻，一听到声音就给儿子吐痰，改变姿势。

去年夏天的一个晚上，家里用了五六年的呼吸机突然坏了。 至今王树范仍心悸。 幸运的是事件前几天买了新的备用。 否则，后果难以想象。

他的想法逐渐为冻结人收集冰桶挑战先锋当兵

8月17日，王甲第一次看到“冰桶挑战”的消息，得知这是为als患者筹款时，他对周围的亲属说:“给我也桶冰水！ ”。 他的想法必然被“无情”驳回，成为als患者吧。 王甲说自己想带头当兵。

罕见的疾病公益组织陆续加入后，王甲也希望越来越多的人能观察到“王甲渐冻人爱护基金”。 实际上，虽然是以王甲的名字命名的，但冠名人不允许使用一分爱基金，也不能用于自己的治疗，捐款与王甲无关。

王甲在微博上这样写道。 “看到冰桶挑战的活动在世界范围内引起火灾，我真的很高兴。 娱乐和慈善都超过了最初的期待，更多的人开始关心als人，不再让我们孤独”。 他希望“王甲渐冻人爱护基金”受到关注。

王甲想通知大家有一群和他一样的als患者。 吃饭必须让父母吃一口。 他们难以开口，不能痒翻身。 我无法表达痛苦。 我不能去爱。 有时会无法呼吸……。

王甲相信，在大家的关怀下，和他一样的冰冻患者会慢慢融化，重生。

我们呼吁。

特别基金正在引起关注

中国医师协会“融化之心”公益项目的负责人黄先生现在全国约有20万名als患者。 其中，在als协会救助平台注册的只有4000人，因为没有特别有效的治疗方法，所以有高额的治疗费和生活费，接受长期治疗的患者很少，生命维持困难，最致命的是抑制呼吸的肌肉萎缩，最终呼吸

据记者介绍，中国宋庆龄基金会设立的王甲渐冻人爱护基金目前鲜为人知。 日前，王甲渐冻人爱基金计划向10名患者捐赠10台呼吸机，由于资源有限，捐赠对象的条件审查条件非常苛刻。 这十位也只是全国二十万病人的一小部分。

本报呼吁了解这个对比als人群的专业基金的人增加，对不能说放弃社会的患者来说是很大的安慰。

文/记者石爱华摄/记者附丁

王甲逐步冻人爱护基金

网上捐助方:

http/sclf/zxjz

银行帐号的捐赠方法:

账户名称:中国宋庆龄基金

开户行:中国工商银行

北京安华分店

账户: 0200 2538 0901 4406 635

(捐款必须注明“王甲基金”)