【快讯】关注罕见病家庭:男孩患白化病出门被误认为外国宝宝

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“冰桶挑战”使逐渐结冰的人进入人们的视野，众所周知的是“肌萎缩性侧索硬化症”这种罕见的疾病。

是罕见的疾病，也被称为“孤子病”，意味着“孤独”，期待被认识到。 重庆到底有多少普通人看不懂的罕见疾病患者，他们住的家庭，以什么态度面对人生？ 从今天开始，我将逐一发表重庆罕见疾病的家庭在逆境中艰难重生的故事。

我们走近的第一家人，有白色的皮肤、白色的头发和睫毛，眼睛闪闪发光，害怕紫外线。 他是白化病患者，但有一个名字很美的“月亮孩子”。

昨天，渝北一杯的水金香林区，天空上飘着蒙蒙细雨。 8月有这样的天气，给了42岁的李雪建安全感。 因为没有阳光，所以简化了儿子出门的程序，不需要戴墨镜，不需要穿防晒霜，不需要遮阳。 这是李雪建想要的。 儿子像其他孩子一样，可以正常出门。

“儿科医生确信需要做好心理准备，今后的生活可能不容易。”

既然必须选择，就好好活下去吧

在白化病患者经常聚集的“月球儿童之家”qq群中，人生似乎固定在固定的坐标上，别无选择。 有人感叹说这种病是因为打妈妈的胎就带来的。 李雪建说既然无法选择，那就好好活着。

害怕光，外表与普通人不同，不怎么让白化病群外出，同伴凝聚的qq群，成为生活中不可缺少的部分。 q集团李雪建的名字是“好爸爸”，他在社团里很有名，每年，这个不富裕的家庭都会带着儿子李好，出现在全国各地的月亮家庭聚会上，他们的生活状态让很多有同样经验的家庭羡慕，但很容易就尝试了

“我们全家都有被这种病压垮或变强压垮疾病的态度。 」李雪建这么说的时候，儿子李好从房间里伸出头来，淘气地吐了吐舌头，白色的人影很快又缩回去了。 11岁，在天真美丽的年龄，李雪建努力不让儿子害怕陌生人。

时间回到2003年7月30日，儿子出生，这6斤6个男孩被抱在家人面前时，笑容冻结在所有身体的脸上，李雪建和妻子陈霞必须接受现实，来到他们家的天使，和其他孩子有点不同:皮肤，毛

三个月后，儿保科医生对李雪建说，这句话至今记忆犹新。 “你需要心理准备，今后的生活可能不容易。 你儿子有白化病，是罕见的病。 ”。

“把儿子带出去，有人问我，我每次都这么说，他是不是外国宝宝。”

李好寄托着无限的期待

当时李雪建学习网络，搜索所有关于白化病的消息，最终结果使他绝望:没有药。 李雪建给儿子取名李好，字写得好，寄予无限的期待。

2005年，李好两岁，李雪建决定搬家，想在新环境中重新开始生活，全家人从常年居住的沙坪坝转移到渝北一杯水，布置45平方米的新房子，温暖，李好的房间颜色鲜艳，墙体，床边，

当时李雪和陈霞是公共汽车司机和售票员，白晚班错开，很少见面，所以儿子由祖母照顾。

读幼儿园是无数有白化病的孩子上学途中的第一个坎，父母辛苦，还有很多人婉拒，但李雪建认为自己很幸运，儿子顺利入园，在幼儿园，孩子们笑着吵闹的生活，渐渐让李好孤独。

“有时把儿子带出去，有人问我，他是外国宝宝，皮肤白吗？ 头发有点黄色啊。 我每次都这么说。 ”。 李雪建有时会有人跟儿子打招呼hello，同事给李好取名为“查尔斯王子”，“我最喜欢这个人。 很好。 他是我的王子。 ”。

但是现实比想象的要困难，李好每天都在成长，白化病他的身体特征越来越明显，每次外出都躲不开好奇心和恐慌的眼睛，有人避开，祖母受不了，有人拉着她说:“这孩子，长得怪怪的。 后来老人和孩子很少外出。

“大人们总有一天会离开的。 我们必须提前为他着想”

我四岁开始买菜了

敏感的神经不仅是祖母，母亲陈霞有时也是。 她特别在意白化病这个词。 她说最好叫她白化病。 因为，说到疾病只是一种现象，说到疾病那是一种疾病。

“说不痛苦是不可能的，只能自己克服。 我和他妈妈商量一下，在这个城市找个“伙伴”，看看别人是怎么度过的。 ”。 李雪建说，2006年，他们俩总是在街上走来走去，寻找和儿子有同样生命体征的人。

在江北观音桥上，李雪建赶上了一个20多岁的白化病女孩，连开口的时间都没有，对方转身就跑。 我去西南医院看病的时候，也见过带儿子来看病的家人。 结果贴上热脸，洗了冷水澡回来了。 “我儿子也是。 留下电话，今后多交流吧。 ”。 对方笑着不回答，最后离开了。

不久，这家人召开了正式会议。 主题是肯定的。 大人们总有一天会离开的，每个家庭都一样。 像李好这样的孩子，应该更早为他计划。

母亲的祖母最终含着眼泪同意了女儿、女婿的意见，从3岁开始独立教李好洗澡、洗衣服，从4岁开始学习购买蔬菜、做饭。 “看着心疼，那味道受不了，那么小的娃娃，冬天我们让他自己洗澡，他妈妈躲在旁边流泪，想过去帮忙，我不允许。 ”李雪建的想法是，做好最坏的准备，如果真有那天，李好必须面对一个身体活在这个世界上。

“爸爸，请染头发。 我想和他们一样。”

夫妻俩一起辞职陪伴儿子

年9月，李好7岁，到了上小学的年龄，入学前，他可以买菜，两面黄色豆腐和茄子馒头是他最擅长的两道菜。 附近的小贩在人群中一眼就能认出这个小鬼，买蔬菜的时候很会砍价。

上小学时，李好的视力下降到0.1，坐在教室的第一排，看不见黑板上的字。 不久，更大的问题来了，放学回家的李好，几乎每天都受伤，在学校，异常的生命体征使他成为同学们嘲笑的对象，有人打了他。

由于缺乏对白化病的认识，很多同学认为这种怪病会传染，原来没有朋友的李好，更孤独了。

“爸爸，请染头发。 我想和他们一样。 ”“爸爸，我为什么是白色的？ 你们不是这样的。 ……后来儿子的问题更多，李雪建和妻子认识到不能继续孤独儿子，陪伴是现在给他的最好选择，两个人一起做决定:辞职。

李雪建开始寻找“伙伴”，决定抱团取暖后，得知重庆没有特别的白化病组织，进入总部设在西安的“月球儿童之家”，进入相关资料，说明身份后，被允许参加。 “我们在一起聊天。 大家都有同样的想法。 大人倒下后，这个月的孩子们会怎么活下去呢？ ”互相鼓励是很多人共有的态度。

"我只是皮肤白点，有点怕光，眼睛不好，其他都好. "

孩子逐渐接受自己的差异

近四年，李雪建加入了八个qq群，在这个不同月份孩子的家庭组成的世界上，人生悲剧不断上演，“许多家庭最终选择离婚，强大的生存压力，许多夫妇互相埋怨。 无法忍受异样的视线，经常与外界发生冲突，最后使孩子们远离人群，一个人在家生活的人也不少”。 但是李雪建认为，给月儿完美的家，让孤独的他们不缺爱，父母能给孩子最好的礼物。

在重庆，六个月孩子的家庭和李雪建往来很久，他们互相鼓励，这种分组的交友模式越来越被人们所接受。

李雪建开始带着儿子出席各种月球儿童聚会，北京、陕西、贵州……在西安，律师、大学教师的“大月亮”们给了很多人希望，“大人白化病的人们，被称为大月亮，这些成功的人生，很多绝望。 ”。

现在李雪建去一家公司做交通车司机，每月收入3000多元，这样的收入养家糊口，但邻居们总是听到爽朗的笑声从家里出来。 李好也慢慢接受了他的区别:“我只是皮肤白点，有点怕光，眼睛不好，其他都很好。”

采访结束后，李雪建说要他们拍全家福。 11年了。 这所房子里没有像样的家人照片。 一家三口坐在沙发上，被父母包围的李好抬起白色的脸，固定了三个人幸福的笑容。

李雪建想谈谈自己，用真实的名字，真实的经验，让更多的人理解白化病集团。 生活很难，但他们活得很坚强。 不要排斥有白色皮肤、白发的月亮孩子。 请尊重他们。 普通的眼睛或体贴的问候。 这个小组最渴。 重庆晨报深度报道记者王珊实习生吴文群)